Noviembre es el mes de la diabetes (el 14 de noviembre es el Día Mundial de la Diabetes porque es el día en que nació Frederick Banting, quien, junto con Charles Beast, descubrió la insulina en 1922); este año se está hablando mucho de visibilizar la diabetes tipo 1 y a mi me gustaría colaborar desmontando tres mantras que escuchamos la mayor parte de los padres justo después de recibir el diagnóstico de diabetes tipo 1 de nuestro hijo, al hacerlo desvelo por qué es importante visibilizar la diabetes tipo 1 para quienes la padecen:

‘Tener diabetes tipo 1 hoy no es como antes’. Es exactamente como ha sido siempre, la diabetes no ha cambiado y sigue siendo una enfermedad grave e incurable; lo que ‘no es como antes’ es la gestión de la diabetes porque ahora hay mayor diversidad de insulinas, mayor conocimiento acerca de la metabolización de los hidratos de carbono y porque la tecnología se ha convertido en un aliado magnífico para los diabéticos, ahora bien, todo eso que ha cambiado sólo funciona como ventaja si contamos con una buena educación diabetológica: sin un buen conocimiento de nutrición y sin saber qué hacer con los datos del sensor de glucosa o de la bomba todo eso que no es como antes no nos servirá de apenas nada.

‘Tiene que hacer vida normal’. Segundo mantra mundialmente aceptado… Y, como la afirmación anterior, es sólo una verdad a medias: un niño diabético no hace vida normal porque sí o porque tener diabetes tipo 1 no sea hoy como antes, son sus cuidadores quienes consiguen que el niño diabético haga vida normal y de nuevo aquí salta a la palestra la educación diabetológica, que es la herramienta esencial con la que contamos los cuidadores de niños con diabetes para ayudarles a hacer vida normal sin dejar de proteger su salud del daño que puede hacerles la diabetes si no la controlamos.

‘No digas que es diabético, di que tiene diabetes, no lo estigmatices’. La realidad no es un estigma, los hechos no son estigmas; edulcorar la realidad y vestirla con palabras bonitas no la cambia, sólo la disfraza ocultando en cierta media su importancia y eso, hablando de diabetes, puede ser incluso peligroso. Un niño diabético tiene que saber y entender qué le pasa, qué no funciona en su cuerpo y cómo suplir ese mal funcionamiento, le va la vida en ello; es esencial que el niño diabético asuma su condición y reciba todo el apoyo que necesite tanto para asumir su realidad como para controlar su diabetes y crecer gozando de su infancia y adolescencia plenamente, como cualquier otro niño. Sin dejar de resaltar la importancia de la educación diabetológica, cabe destacar aquí la importancia no menor de otros factores: que haya enfermera en el colegio que no solo pueda ayudar al niño en su día a día si es necesario sino también reaccionar rápida y certeramente ante cualquier eventualidad (una hipoglucemia severa, una hiperglucemia descontrolada, el fallo de una bomba de insulina…); que los profesores, los monitores y el propio colegio también se impliquen: para que un niño diabético haga eso que llaman vida normal se tiene que asegurar que cuando sale de excursión, por ejemplo, está tan cubierto como en el propio colegio ante cualquier eventualidad propia de su condición como niño que padece diabetes.

Estas tres frases son las que más se repiten en las consultas de enfermería y endocrilología infantil; hay profesionales que las repiten porque creen que eso es lo que los padres necesitan oír para que el diagnóstico que acaban de recibir respecto a su hijo no los asuste más de la cuenta, no los deprima… Y algo de cierto hay en ello pero si nos quedamos ahí, en esas frases que callan más de lo que dicen, no estamos ayudando sino más bien al contrario.

Creo que es importante que los padres no se asusten ni se ven arrastrados por el disgusto y la rabia que inevitablemente sentirán al saber que su hijo, su niño, será de ahí en adelante un enfermo crónico pero creo que para conseguir eso no hay que edulcorar la realidad ni contar cuentos, hay que acompañar a los padres y darles toda la formación e información que necesitarán, explicarles que los pacientes de diabetes cuentan hoy con grandes aliados para controlar su enfermedad y gozar de una vida plena y feliz sin poner en riesgo su salud y demostrarles que mientras aprenden todo lo que necesitarán saber para hacer que ese sea el camino de su hijo tendrán a su lado a la enfermera especializada en educación diabetológica, que es el ángel de la guarda de los padres de niños con diabetes y de los propios niños, especialmente cuando es una enfermera que te mira a los ojos, ve la honda preocupación que hay en ellos y en lugar de querer borrarla de un plumazo usando los tres mantras antes referidos te aconseja que te des un año, que es normal que estés preocupada y deprimida, que te des ese año de duelo que necesita el ser humano para sobreponerse a cualquier disgusto y que aproveches ese tiempo para aprender acerca de la diabetes y su control… Cuando te dicen eso saben que no tardarás un año en reponerte porque saben que la educación diabetológica, que es ni más ni menos que aprender a vivir con diabetes aprovechando las ventajas que nos dan los conocimientos de nutrición y de la tecnología aplicada a la diabetes, reducirá ese plazo a gran velocidad.

Lo que necesitan los padres de un niño recién diagnosticado es verdad, aunque duela, porque la verdad les permitirá avanzar en la dirección correcta que es la los llevará a conseguir que su hijo haga vida normal protegiendo su salud en primer lugar y en segundo lugar a educar a su hijo en esa misma verdad para que, según vaya creciendo, asuma la gestión y el control de su diabetes y haga vida normal sorteando definitivamente las complicaciones asociadas a la diabetes, unas complicaciones que se dan muy especialmente cuando no hay un buen control diabetológico, cuando no se ha recibido una buena educación diabetológica, cuando se ha huído de a verdad…

Decía Hannah Arendt que se puede ignorar la realidad pero no se pueden ignorar las consecuencias de haber ignorado la realidad y esta frase aplica de modo perfecto a la gestión de la diabetes: puedes creerte los mantras y los cuentos, sentirte una gran madre porque tú no estigmatizas a tu hijo ni lo dejas sin los espaguetis con tomate, el bocata de nocilla o las natillas de chocolate… o puedes sentirte un poco peor ayudando a tu hijo a asumir su realidad, acostumbrando su paladar a los espaguetis integrales, al bocadillo de pan integral y jamón serrano y al yogur (eso mientras aprendes a preparar bizcochos con harina de avena y eritritol o a rebozar los calamares con harina de garbanzo o proteína de guisante, es decir, mientras mejoras en tus conocimientos de nutrición para que llevar una dieta de bajo índice glucémico (que no es lo mismo que baja en carbohidratos) sea tan sabroso como no hacerlo).